Jovem da Albânia compartilha nas redes sociais mais detalhes de sua condição rara que faz com que novos ossos nasçam e fiquem fora de seu esqueleto
O jovem Enrik Sulaj sofre com a condição rara fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), há quatro anos. A doença, então, faz com que novos ossos surjam em seu corpo fora do esqueleto, gerando uma série de problemas na vida do albanês.
Aos 16 anos, ele percebeu-se esse crescimento desacelerado em seus ossos e recebeu a confirmação do distúrbio. No entanto, mesmo com o diagnóstico, Enrik ainda encara uma série de preconceitos. “A maioria das pessoas não sabe muito sobre isso, algumas delas sequer acreditam no que estou dizendo, pensando que é impossível de acontecer”, contou em entrevista ao Daily Star.
O principal problema do crescimento descontrolado de ossos, portanto, é a dificuldade na mobilidade do jovem. Hoje em dia, ele está com dificuldades para se locomover, falar e até mesmo comer. Quando mais progredir, a doença é capaz até de impedir que ele abra a boca – o que pode gerar um caso de desnutrição. Não só isso, o crescimento desacelerado na região da caixa torácica pode afetar sua respiração, já que restringe a expansão dos pulmões.
Segundo estudos, a FOP é causada, principalmente, por alterações genéticas e pode desenvolver não só o crescimento de mais ossos, mas também de um “esqueleto extra”.
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Foi aos 16 anos, na Itália, onde morava, que Enrik recebeu o diagnóstico da condição rara. Atualmente, ele vive na Espanha, onde realiza tratamento para a doença. “Fui uma das cinco pessoas que entraram no programa que usava Palovarotene, um medicamento que não está disponível no mercado para consumidores”, explica Enrik. “Sou grato pelo que eles estão tentando fazer e nos ajudar, mas para mim não foi útil, minha condição não parou [de evoluir]. Neste momento, esta doença não tem um tratamento, mas estou convencido de que no futuro haverá”.
Nas redes sociais, para mais de 40 mil seguidores, ele compartilha detalhes de sua situação e ainda aproveita para passar uma mensagem de conscientização. Além disso, como o tratamento anterior não deu certo, o albanês agora usa da plataforma para buscar novos pesquisadores da área.
“Apelo a todas as instituições médicas científicas e hospitais especializados no Reino Unido para apoiar a terapia necessária para esta doença. A FOP nunca para e isso é a pior coisa. Tenho esperança que uma empresa farmacêutica crie um remédio para minha doença“, comenta.
