Aos 15 anos, morre a youtuber Adalia Rose, portadora da ”doença de Benjamin Button”
Adalia Rose sofria com a condição de envelhecimento precoce e mostrava o seu dia a dia nas redes sociais
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Aos 15 anos de idade, a youtuber Adalia Rose Williams morreu, nesta quarta-feira, 12, no Texas, Estados Unidos. A jovem sofria com a síndrome de Hutchinson-Gilford, também conhecida como “doença de Benjamin Button” – referência ao filme O Curioso Caso de Benjamin Button (2008) -, caracterizada pelo envelhecimento precoce em crianças.
Com mais de 400 mil seguidores no Instagram, Adalia mostrava o seu dia a dia com a condição e, em diversos vídeos, sempre esteve acompanhada de sua mãe, Natalia Pallante. Com apenas três meses de vida, Adalia foi diagnosticada com a enfermidade.
Conforme explicação da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), essa é uma doença genética rara. Queda de cabelo, perda de gordura subcutânea, pele enrugada e fina, voz aguda e veias ressaltadas são alguns dos traços da enfermidade e que se apresentavam em Adalia.
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“12 de janeiro de 2022, às 19h, Adalia Rose Williams foi libertada deste mundo. Ela entrou em silêncio e saiu em silêncio, mas sua vida estava longe disso. Ela tocou MILHÕES de pessoas e deixou a maior marca em todos que a conheceram. Ela não sente mais dor e agora está dançando ao som de todas as músicas que ela ama. Eu realmente gostaria que essa não fosse a nossa realidade, mas infelizmente é”, comunicou a família, no Instagram de Adalia.
Ainda, a família agradeceu os profissionais de saúde que acompanharam a jovem durante a convivência com a doença: “Queremos agradecer a todos que a amaram e apoiaram. Obrigado a todos os médicos e enfermeiros que trabalharam por ANOS para mantê-la saudável. A família agora gostaria de lamentar essa grande perda em particular”.
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DOENÇA DE BENJAMIN BUTTON: HÁ CURA?
Conforme artigo no site da Fiocruz, ainda não há cura para a doença de Benjamin Button, e a expectativa de vida é de 14 anos para meninas e 16 para meninos. Ainda, crianças portadoras da doença sofrem com osteoporose e, geralmente, o falecimento precoce é causado por aterosclerose.
