Medicamento que custa em torno de R$6 milhões de reais ajuda pacientes com AME e agora mãe luta para sua disponibilização pelo SUS
A jovem Adriele Ferreira Salustiano da Silva, mãe de Antonella, de 2, luta pelo medicamento mais caro do mundo no Sistema Único de Saúde (SUS). Isso porque sua filha sofre com atrofia muscular espinhal (AME), causando a perda de seus movimentos.
Acontece que o medicamento Zolgensma, eficaz para a doença rara, custa cerca de R$6 milhões de reais, dificultando o tratamento. No entanto, a mãe conseguiu na Justiça, há cerca de um ano, que o Governo compre o medicamento para a pequena, mas ainda assim ela luta por sua disponibilização no sistema público.
Para ela, a medicação é a melhor coisa, não só para Antonella, mas também para demais pacientes com AME tipo 1. “Se eu tivesse conseguido a medicação mais rápido, [a Antonella] não teria tanta perda [de movimentos] dos membros inferiores. Ela poderia estar com uma evolução melhor”, explica Adriele em entrevista ao G1. “[O medicamento] foi a melhor coisa. A Antonella teve um desenvolvimento gigante e já está começando a sustentar o tronco”.
“A aplicação do remédio, portanto, dá uma pausa nos sintomas da doença, apesar de não ser uma cura definitiva. “”A gente sabe que essa medicação não é considerada cura, sabemos que a patologia não tem cura, mas ela vai estacionar o avanço da doença”, destaca, por fim, a mãe.
Mesmo com o sucesso do medicamento, por conta do altíssimo custo, o Ministério da Saúde ainda estuda sua liberação pelo SUS. Para isso, uma consulta pública foi aberta, em via de estudar as respostas da sociedade sobre a disponibilização.
Apesar do alto custo, o Zolgensma é de aplicação única, suavizando os sintomas da doença e fazendo com que o paciente progrida com fisioterapia.
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