Dia Mundial de Doenças Raras: pacientes devem atentar para os seus direitos

Pouco antes do Carnaval, em 28 de fevereiro, celebramos o Dia Mundial de Doenças Raras, data criada para dar visibilidade ao tema e reforçar a necessidade de investimento público neste segmento que concentra doenças ainda sem cura e que podem levar o paciente à morte. Para a Sociedade Brasileira de Direito Médico e Bioética (Anadem), além de assegurar melhores condições para diagnóstico precoce e tratamento, cabe ao Poder Público garantir meios de conscientizar a população afetada sobre seus direitos.

Dia Mundial de Doenças Raras: pacientes devem atentar para os seus direitos

Duas medidas importantes com este foco foram adotadas nos últimos anos. Em 2014, o Ministério da Saúde implementou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e incluiu as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras ao Sistema Único de Saúde (SUS). Já em 2019, foi publicada a Lei no 13.930/19, que garante a reserva de pelo menos 30% dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa da Saúde para o estudo de medicamentos, vacinas e terapias direcionadas às doenças raras.

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Segundo a pesquisa “Doenças Raras no Brasil – diagnóstico, causas e tratamento sob a ótica da população”, realizada pelo Ibope Inteligência, quase um terço dos participantes (28%) não tem informação sobre o assunto, enquanto um a cada cinco acredita, de forma equivocada, que nenhum dos tratamentos disponíveis no Brasil seja oferecido no âmbito do SUS. Para alguns, ainda existe a crença de que é possível tratar doenças raras apenas fora do Brasil, em países da Europa ou nos Estados Unidos.

Parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no SUS. “É fundamental que o Poder Público amplie o olhar para as doenças raras e proporcione condições para que essas pessoas tenham diagnóstico e tratamento no prazo adequado. Além disso, é preciso que essa população conheça e faça valer seus direitos, mobilizando-se para que novas ações sejam adotadas”, afirma o presidente da Anadem, Raul Canal.

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Veja alguns direitos que os pacientes portadores de doenças raras possuem

Auxílio-doença;
Aposentadoria por invalidez;
Saque do FGTS, PIS/PASEP;
Tratamento médico integral gratuito;
Isenção do Imposto de Renda (para determinadas doenças);
Isenção do IPVA, ICMS, IPI e IOF na compra de um veículo automotor adaptado, caso a doença impeça o paciente de dirigir um veículo comum.

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Doenças raras

Segundo a Organização Mundial da Saúde e a Política Brasileira de Doenças Raras, são consideradas doenças raras as que afetam menos de 65 pessoas entre 100 mil indivíduos. Quando observados na visão global, os números ganham proporções expressivas, afetando a vida de mais de 300 milhões de pessoas — 13 milhões delas, brasileiras. Diagnóstico e tratamento precoce podem aliviar sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente, evitando ou retardando o comprometimento das funções do organismo.