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Pai que perdeu três filhos para síndrome rara e que ainda luta contra a doença conta sua história

Portador da síndrome hereditária Li-Fraumeni, o cearense Régis Feitosa perdeu os três filhos para o câncer e conta como transformou a dor em amor

Pai que perdeu três filhos para síndrome rara e que ainda luta contra a doença conta sua história
Pai que perdeu três filhos para síndrome rara e que ainda luta contra a doença conta sua história – Arquivo pessoal/Reprodução da BBC Brasil

O cearense Régis Feitosa Mota possui a síndrome hereditária Li-Fraumeni (LFS) – síndrome autossômica dominante de câncer hereditário que aumenta o risco de vida de um indivíduo de desenvolver uma variedade extremamente ampla de cânceres. Em um relato emocionante para a BBC Brasil, ele conta sua história.

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Em um período de um pouco mais de 10 anos, foram 11 diagnósticos de câncer de Régis e dos três filhos. Em 2009, sua filha mais velha, Anna Carolina, que tinha 12 anos na época, foi diagnosticada com leucemia linfoide aguda, o tipo de câncer mais comum entre as crianças. Ela fez um tratamento com radioterapia e quimioterapia durante 3 anos e, depois disso, ficou bem.

Em 2018, o economista perdeu a caçula, Beatriz, devido a uma leucemia linfoide aguda. Dois anos depois, mais uma perda: seu outro filho, Pedro, morreu em decorrência de um câncer no cérebro — antes disso, ele já havia tratado outros tumores. Anna Carolina faleceu no último dia 19 de novembro por conta, também, de um tumor no cérebro.

Pai que perdeu os três filhos para doença rara conta como transformou a dor em amor

Com todo o sofrimento causado pela perda dos filhos, Régis precisou lidar, também, com as próprias doenças: desde 2016, o economista trata uma leucemia linfoide crônica. Já em 2021, ele descobriu um linfoma não Hodgkin, câncer que surge no sistema linfático.

A família descobriu a síndrome hereditária em 2016. Antes do primeiro diagnóstico de Anna, em 2009, todos eram saudáveis e não tinham nenhum histórico de problema de saúde. “O segundo diagnóstico (na família) foi em 2016, quando descobri uma leucemia linfoide crônica, após apresentar sintomas como febre, inchaço no pescoço e fraqueza”, disse. Naquele ano, ele e os filhos fizeram exames genéticos – foi aí que descobriram a síndrome.

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Régis disse que nenhum outro parente próximo dele ou as mães de seus filhos têm essa síndrome, por isso assustou quando teve o resultado. “Não sabemos a origem dessa minha alteração genética, até porque meus pais não têm. O meu pai atualmente tem 85 anos e a minha mãe tem 78. São saudáveis”.

Hoje, Régis diz que toda essa situação o fez mudar a forma como vê a vida. “Hoje a minha visão é de que a gente tem que viver intensamente, com a máxima alegria. O meu filho dizia uma frase muito coerente: ninguém consegue medir a dor do outro. Não acredito que exista problema maior ou menor, o fato é que a gente não consegue medir a dor do outro”, completou.

O que é a síndrome hereditária Li-Fraumeni?

Em entrevista ao G1, o médico especialista em tumores ósseos Manoel Joaquim Diógenes Teixeira explica: “A síndrome é uma doença genética transmitida por um padrão autossômico dominante em que acontece uma mutação do gene TP53, que é um gene-guardião que detecta essa mutação e destrói aquela célula mutante. Em algumas pessoas, esse gene é defeituoso e não reconhece nem destrói a célula mutante, fazendo com que o portador desenvolva vários tipos de câncer diferentes”.

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Ele ainda disse que a forma como a doença é descoberta não é feita de maneira aleatória, por isso, é importante a observação dos casos de câncer na família para, assim, iniciar a investigação genética.

“A síndrome é muito rara, então não teria muito sentido fazer um rastreamento de casos aleatoriamente. Então quando se tem uma família já com a suspeita forte, temos de fazer a investigação dessa família. Se tem um membro da família com a síndrome, se faz a investigação em todo o resto da família. Pode haver a suspeita da síndrome quando vários membros da mesma família começam a desenvolver cânceres. Importante que isso não é uma coisa frequente, mas que, se feito o diagnóstico, tem que ser feito o acompanhamento e a análise de todos os membros da família”.

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