Bel Kutner fala sobre vida do filho com doença rara: “espaço e natureza”
A esclerose tuberosa, doença degenerativa que causa tumores benignos em diversos órgãos, exige acompanhamento médico regular e tratamentos específicos
A atriz Bel Kutner, conhecida por sua atuação em diversas novelas e peças teatrais, vive uma rotina intensa e dedicada aos cuidados com o filho, Davi Kutner, que possui uma doença rara, esclerose tuberosa, além de autismo e epilepsia de difícil controle. A atriz compartilha abertamente os desafios e aprendizados dessa jornada, inspirando muitas famílias que enfrentam situações semelhantes.
Davi, fruto do relacionamento de Bel com o músico Fábio Mondego, requer atenção constante e cuidados especiais. A esclerose tuberosa, doença degenerativa que causa tumores benignos em diversos órgãos, exige acompanhamento médico regular e tratamentos específicos.
Em entrevista ao site Quem a atriz afirma que o diagnóstico veio quando ele ainda era um bebê. “O Davi vai fazer 20 anos em setembro, então já convivo com a esclerose tuberosa, com o autismo e a epilepsia e todo esse universo das doenças raras há muito tempo. Foi um diagnóstico feito muito cedo. E eu rapidamente me cerquei de profissionais e começamos a fazer o possível para que o Davi tivesse melhor qualidade de vida e se desenvolvesse da melhor maneira possível“, afirmou ela.
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Cuidados de Bel Kutner com o filho
A atriz revelou que Davi consegue ter uma rotina sem muitas crises por causa do tratamento com canabidiol (CBD). Bel afirma que o medicamento fez uma grande diferença na vida do filho.. “Não só diminuiu a quantidade de anticonvulsivantes que ele terá que tomar para o resto da vida, como diminuiu também os efeitos colaterais das medicações. É um remédio que tem sido de grande suporte“.
Por fim, a atriz falou sobre a rotina do filho e o que mais gosta de fazer. “Ver filme, de trocar ideia, de caminhar, adora mato e natureza. Mas exatamente por conta dessas fobias sociais que ele foi desenvolvendo nos últimos anos, na adolescência, fica mais difícil de estar com ele em lugares com outras pessoas porque ele entra em crise. Mas quando posso estar com ele em lugares com espaço e natureza, sempre vou“, contou.
A atriz tem se dedicado a projetos que visam dar visibilidade às questões relacionadas às doenças raras e à inclusão, como o videocast “Acesso Livre“, da BandNews FM Rio. Ela aborda temas como acessibilidade e educação inclusiva. Além disso, usa sua voz e sua experiência para conscientizar a sociedade e defender os direitos das pessoas com deficiência.
